Quatro mitos sobre o autismo

Steve Silberman. 

Especial para a BBC Future*

BBC Brasil, 23 outubro 2015

Ampliação do espectro do autismo fez aumentar número de diagnósticos nas últimas décadas

A história do autismo é, em parte, uma história de mitos: de mitos consagrados como fatos por médicos, de mitos que formatam atitudes sociais em relação a um distúrbio altamente complexo, e, por fim, de mitos desmascarados por estudos mais aprofundados.

Esse ciclo vem se repetindo ao longo das décadas, normalmente com efeitos devastadores nas vidas de pessoas com autismo e de suas famílias.

Um dos primeiros mitos foi propagado por um dos homens a quem se atribui a identificação do autismo, o psiquiatra infantil Leo Kanner. Ele foi uma figura polêmica, que se enganou em relação a vários outros aspectos cruciais do distúrbio.

Em 1948, Kanner escreveu na revista Time que os pais de seus pacientes provocaram o autismo no filhos ao não oferecerem a eles amor e estímulos. A imagem da "mãe-geladeira" se provou indelével no imaginário público e, como consequência, duas gerações de crianças autistas foram internadas em instituições e submetidas a punições severas, aprisionamento e "tratamentos" experimentais brutais.

Hoje, sabemos que não há provas que sustentem as afirmações de Kanner sobre as mães. Mas vários outros mitos perniciosos sobre o autismo continuam fortes, incentivando a má distribuição de escassos financiamentos para pesquisas científicas, contribuindo para a formulação de diretrizes públicas equivocadas, consumindo os recursos das famílias e distorcendo a percepção da sociedade em relação aos autistas.

Aqui estão quatro dos mitos mais prejudiciais que precisam desesperadamente ser derrubados:

Mito 1: Antigamente, o autismo era raro, mas, hoje, é comum

Ideia da 'mãe-geladeira', que nega afeto ao filho, levou a muitos tratamentos equivocados

Fóruns na internet usados por pais de autistas estão lotados de memes que apresentam terríveis variações sobre o tema: em 1970, a prevalência estimada do autismo entre crianças de idade escolar nos Estados Unidos era de 1 em cada 10 mil. Hoje, é de 1 em cada 68.

Alguns pais e ativistas erradamente culpam certas vacinas, principalmente após a série de estudos de caso realizada por Andrew Wakefield em 1998 e que estabeleceria uma relação entre a vacina tríplice viral e uma hipotética doença dos intestinos batizada de enterocolite autística.

Como a tese não tinha provas suficientes, outros co-autores se retrataram sobre o estudo, e a revista científica que o publicou o retirou de seus anais.

Na realidade, o principal fator para o dramático salto na prevalência do autismo nas últimas décadas é o fato de que mais crianças, adolescentes e adultos no espectro agora conseguem receber um diagnóstico.

Até os anos 1980, não havia um "espectro do autismo": o distúrbio era definido por características bem rígidas e era tido como raro. Por causa disso, até então, muitas famílias tinham que levar seus filhos a nove ou dez especialistas até conseguirem um diagnóstico de autismo.

E isso era muito caro para famílias de baixa renda ou afro-americanas nos Estados Unidos. As meninas com autismo foram praticamente invisíveis para a psiquiatria até o fim do século passado.

Curiosamente, foi a mãe de uma menina autista e com deficiências profundas – a falecida psiquiatra britânica Lorna Wing – quem finalmente retirou a mão de ferro de Kanner sobre o escopo do diagnóstico.

No fim dos anos 1980, Wing introduziu o conceito que depois foi conhecido como "espectro do autismo" e passou a incluir nele a síndrome de Asperger. Suas teorias se tornaram bastante populares entre médicos, porque refletiam a gama diversa de seus pacientes melhor do que os parâmetros rígidos de Kanner.

Wing e seus colegas também esclareceram que o autismo é um deficiência do desenvolvimento que dura toda a vida e não uma psicose da primeira infância, como Kanner divulgou.

Para ela, o aumento na prevalência nas últimas décadas se deve apenas a essa mudança no diagnóstico.

Mito 2: Pessoas com autismo não sentem empatia

Em gerações passadas, pessoas com autismo eram frequentemente retratadas na mídia e na literatura médica como autômatos sem emoções, incapazes de sentir compaixão. Na realidade, esses pacientes frequentemente se preocupam com os sentimentos daqueles que os cercam, muitas vezes a um nível paralisante.

O problema é que eles têm dificuldades em decodificar os sinais sociais – as ligeiras mudanças na expressão facial, na linguagem corporal e no tom de voz que nós facilmente percebemos.

A noção de que autistas não sentem empatia tem sido usada para perpetuar inúmeras injustiças cruéis com eles, inclusive a afirmação de que vários autores de chacinas sofreriam do distúrbio.

Tanto autistas como não autistas têm dificuldades em ver o mundo sob perspectiva dos outros. Para as crianças no espectro, o uso de "histórias sociais" – representações visuais de interações pessoais – pode acelerar o aprendizado.

Quem não sofre de autismo pode entender melhor a condição passando mais tempo com estas pessoas em ambientes não clínicos e onde não haja uma sobrecarga de estímulos. A empatia, afinal, é uma via de mão dupla.

Mito 3: Crianças autistas precisam ser tratadas até serem 'indistinguíveis de seus colegas'

Psicólogos defendem que autistas precisam de ambientes calmos para criar empatia

Nos anos 1980, o psicólogo Ole Ivar Lovaas, da Universidade da Califórnia em Los Angeles, eletrificou a comunidade de pais de autistas ao dizer que as crianças poderiam ser tornadas "indistinguíveis" ao serem submetidas a anos de intensa modificação comportamental.

O método que ele desenvolveu, conhecido como Análise de Comportamento Aplicada, ainda é a intervenção mais usada logo após o diagnóstico do autismo.

Mas há vários problemas com essa abordagem, principalmente o fato de ela requisitar a participação de todas as pessoas importantes para o paciente a todo momento, algo impossível para muitas famílias, do ponto de vista financeiro e logístico.

Lovaas também exagerou ao relatar o sucesso de suas intervenções. Alguns adultos autistas que foram submetidos a seu método concluíram que, ao serem obrigados a agir como seus colegas, acabaram sofrendo mais traumas e ansiedades que carregaram pelo resto da vida.

Para Barry Prizant, co-criador de um novo modelo educacional para crianças com autismo, o problema com abordagens como a de Lovaas é que elas "tratam a pessoa como um problema a ser resolvido e não como um indivíduo que precisa ser compreendido".

Ao se perguntarem por que uma criança autista está se comportando de uma certa maneira, pais e médicos aprendem a identificar a fonte dessa confusão emocional e podem melhorar o entorno. Isso resulta em uma mudança de comportamento mais duradoura, assim como um entendimento mais profundo das qualidades e desafios daquela criança.

Mito 4: Estamos diagnosticando crianças bizarras com um distúrbio da moda

A ideia mais subversiva embutida no conceito de espectro do autismo, introduzido por Lorna Wing, é a de que indivíduos não autistas também possuem características que ajudam a definir o autismo, em diferentes níveis.

Dizemos que autistas estão o tempo todo "procurando estímulos", enquanto os não autistas são "irrequietos". Os autistas têm "interesses especiais" e "obsessões", mas não autistas têm "hobbies" e "paixões".

Os autistas sofrem de "sensibilidades sensoriais", mas não autistas podem dizer que não suportam usar roupa sintética. Ou seja, há uma enorme área cinza entre o autismo e o não-autismo.

Para os cientistas, as pessoas que vivem nessa área incerta se enquadram no fenótipo amplo do autismo. Mas, na maior parte do tempo, elas são apenas consideradas excêntricas.

Diagnosticar à distância alguns geeks famosos se tornou uma espécie de esporte coletivo. Steve Jobs, Mark Zuckerberg, Lionel Messi, entre tantos outros, já foram objeto de questionamentos.

No entanto, se bilionários e personalidades como essas estão no espectro do autismo, por que uma quantidade desproporcional de adultos autistas tem dificuldades para se manter financeiramente? Por que as famílias dizem precisar de mais recursos para seus filhos?

O autismo é uma deficiência – aliás, uma deficiência profunda e penetrante que afeta quase todos os aspectos da vida. E mudar para acomodar a deficiência é algo que a sociedade sabe fazer.

*Steve Silberman é jornalista e autor de NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity (“Neurotribos: O legado do autismo e o futuro da neurodiversidade”).