Mais uma live da série em homenagem às pessoas com doenças raras é realizada nesta quarta-feira (10), pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH). Desta vez, o convidado é o deputado federal Marcelo Aro (PP-MG), que tem uma filha de 8 anos com a síndrome Cornélia de Lange. A síndrome é um distúrbio genético presente desde o nascimento e que causa uma série de comprometimentos físicos, cognitivos e neurológicos. Por essa razão, é essencial o seu diagnóstico precoce e adequado.
Primeira de quatro filhos, Maria foi diagnosticada com a doença ainda recém-nascida. De acordo com o parlamentar, a luta pela vida dela começou na gestação, quando as ecografias mostraram que havia algo diferente.
"A Cornélia de Lange não tem nenhum remédio. Tem que cuidar do coração, para que as crianças não morram com problemas cardíacos. Elas também podem ter refluxo à noite, uma crise, e acabam aspirando líquido para o pulmão. Têm outros problemas que podem causar a morte delas”, destacou o parlamentar.
Na oportunidade, o parlamentar ressaltou ainda a importância do acesso à saúde e demais políticas públicas. O objetivo é possibilitar que crianças raras ultrapassem a expectativa de vida de cinco anos, de acordo com a previsão estipulada por especialistas da América Latina.
O evento foi mediado pela coordenadora-geral das pessoas com doenças raras da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD/MMFDH), Adriana Villas Boas.
Transmissões
Organizadas pela SNDPD, as lives trazem assuntos como Doenças Raras no Brasil e no Mundo, Avanços e Desafios dos Raros no Brasil, Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras e Vulnerabilidade e Invisibilidade das Pessoas com Doenças Raras e Direitos Humanos. O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado em 28 de fevereiro.
De acordo com a SNDPD, o termo “doenças raras” tem sido utilizado como um descritor biomédico para um conjunto de condições que ocorrem em baixa frequência na população. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras, de agentes causadores diversos, afetam 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos.
A OMS estima que entre 3% e 6% da população mundial tem alguma doença rara. No Brasil, isso significa que cerca de 10 milhões de pessoas podem ser afetadas.
Cronograma
A próxima transmissão será realizada no dia 18 deste mês. O tema será “Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras”. Participam a titular da SNDPD, secretária Priscilla Gaspar, e o deputado federal Diego Garcia (PODEMOS/PR).
Para dúvidas e mais informações:
pessoacomdeficiencia@mdh.gov.br
Atendimento exclusivo à imprensa:
Assessoria de Comunicação Social do MMFDH
(61) 99558-9277
Fonte: Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos
Fonte: Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos
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