A importância da convivência social para famílias atípicas

Para muitas famílias atípicas, que dedicam grande parte do tempo aos cuidados com filhos com Transtorno do Espectro Autista (TEA), o isolamento social acaba sendo uma realidade. Muitas vezes, é difícil sair de casa devido à falta de alguém para cuidar das crianças, à necessidade de ambientes adaptados ou até mesmo pela redução no círculo de amizades. Reconhecendo esse desafio, a AMACA trabalha continuamente para proporcionar espaços de convivência que fortaleçam os laços entre as famílias associadas e a comunidade.

A associação organiza eventos sociais especialmente planejados para receber crianças com TEA, criando um ambiente seguro e acolhedor onde os pais possam levar seus filhos sem preocupações. Esses momentos são importantes não apenas para as crianças, que encontram oportunidades de socialização, mas também para os pais, que podem compartilhar experiências, construir amizades e reduzir o isolamento.

Além disso, a direção da AMACA tem incentivado as famílias a participarem de eventos já existentes na cidade, como forma de promover a integração com a comunidade e fortalecer os laços entre elas. Um exemplo foi a participação de um grupo de casais no Baile do Chopp do Rotary Club Erico Verissimo, no último dia 7 de novembro. Essa vivência reforçou a importância do lazer e do convívio social para o bem-estar das famílias atípicas.

Convivência social e qualidade de vida

A socialização é essencial para a qualidade de vida, especialmente para famílias atípicas. Momentos de interação promovem relaxamento, alívio do estresse e a construção de uma rede de apoio mútua, contribuindo para o equilíbrio emocional e fortalecendo os vínculos familiares.

A AMACA segue empenhada em criar e apoiar iniciativas que promovam inclusão e integração, mostrando que juntos podemos superar barreiras e construir uma comunidade mais acolhedora.

AMACA 22 ANOS, JUNTOS SOMOS MAIS.

Cruz Alta: AMACA divulga demandas aos candidatos nas eleições/2024

CARTA ABERTA AOS CANDIDATOS AOS CARGOS DO EXECUTIVO E LEGISLATIVO DO MUNICÍPIO DE CRUZ ALTA-RS.

Senhores e Senhoras candidatos e candidatas:

A Associação de Pais e Amigos do Autista de Cruz Alta - AMACA, nesta oportunidade, vem apresentar as principais demandas das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e familiares associados a esta entidade social.

Antes, porém esclarecemos que a AMACA é uma entidade civil, sem fins lucrativos, fundada em 11 de novembro de 2002, com a finalidade de promover melhores condições de assistência social, educação e saúde para as pessoas com TEA.

Nessa caminhada de 21 anos, a Associação atua reunindo as famílias e articulando- junto ao poder público, a iniciativa privada e a comunidade- ações que possam ajudar a promover a qualidade de vida das pessoas com TEA.

Atualmente, a Associação tem sede provisória junto a Casa Lar Amor e Caridade na Rua Josino Lima, nº 33, Vila Rocha, Cruz Alta,RS.

As proposições a seguir apresentadas foram coletadas junto às pessoas com TEA e familiares associados por meio de depoimentos durante o ano de 2023 e 2024.

1. Aprimoramento da Política Municipal de Atendimento Integrado à Pessoa com Transtornos do Espectro Autista no município de Cruz Alta-RS.

Considerando a competência concorrente da União, Estado e Município para Política de Atendimento à Pessoa com Transtornos do Espectro Autista;

Considerando que a União Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista por .meio da Lei Nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012 e regulamentada pelo Decreto Nº 8.368, de 2 de dezembro de 2014;

Considerando que o Estado do Rio Grande do Sul institui a Política de Atendimento Integrado à Pessoa com Transtornos do Espectro Autista no Estado pela Lei nº 15.322, de 25 de setembro de 2019, e regulamentada pelo Decreto Nº 56.505, de 19 de maio de 2022;

A ausência de estruturação normativa política municipal de atendimento à pessoa com transtornos do espectro autista dificulta a integração dos serviços das várias áreas/pastas e cria dificuldades de acesso aos serviços dos usuários, ao passo que dificulta o planejamento, execução e avaliação dos resultados das ações implementadas.

Neste sentido, propõe-se a instituição de Lei Municipal que suplementa a legislação federal e a estadual no que couber (Art. 30, II, da CF), sistematize, especifique e operacionalize a implementação dos direitos e garantias das pessoas com TEA.

2. Aprimorar os procedimentos para diagnóstico

Estabelecimento e implantação de protocolos específicos para o diagnóstico, como, ferramentas e escalas de avaliação para auxiliar os profissionais de saúde no acompanhamento de crianças na primeira infância.

3. Aumentar a oferta de vagas para atendimento terapêutico

Aumentar a oferta de vagas com profissionais concursados para realizar atendimentos terapêuticos na rede pública e/ou aumentar o número de vagas com aquisição de serviço da rede privada.

4. Estruturar serviço de saúde e educação para atuar com pessoas com TEA que exigem mais suporte (3).

Estruturar o serviço de saúde com a adequação de espaço e serviço de educação para a vida toda com educação especial buscando sempre a autonomia, dignidade da pessoa com TEA.

5. Criação do Cadastro Municipal de pessoas com TEA

O Cadastro Municipal permitirá criar políticas de atendimento proativo considerando as demandas mais urgentes, a localização, a idade e outros aspectos importantes das pessoas com TEA e familiares.

6. Criação de atendimento especializado para pais /cuidadores

Estruturação de serviços especializados de psicologia, psiquiatria, assistência social por meio da rede pública ou aquisição de serviços da rede privada.

7. Criação de serviço de acolhimento de pessoas com TEA órfãs

Estruturação de serviço especializado de acolhimento, acompanhamento e suporte a pessoas com TEA órfãs em espaço público ou em família substituta.

8. Melhorar o atendimento aos estudantes com Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Contemplar as orientações do Parecer 50/2023 do Conselho Nacional de Educação na política municipal para atendimento aos Estudantes com Transtorno do Espectro Autista (TEA).

9. Criação do serviço especializado para atendimento de estudantes com Altas Habilidades / Superdotação

Institui serviço especializado nos termos das orientações do Parecer 51/2023 para atendimento de estudantes com Altas Habilidade / Superdotação do TEA.

10. Criação do Comitê de Gestão da Política Municipal de Atendimento Integrado à Pessoa com Transtorno do Espectro Autista

Este comitê criado com caráter permanente e natureza consultiva e propositiva, seguindo o modelo implantado pelo Estado RS permitirá integrar as ações das várias secretarias e monitorar a eficácia dos serviços.

Cabe registrar, que as proposições citadas podem ser sistematizadas em único instrumento normativo de instituição da Política Municipal de Atendimento Integrado à Pessoa com Transtornos do Espectro Autista no município de Cruz Alta-RS.

A Direção e Associados da Associação de Pais e Amigos do Autista de Cruz Alta - AMACA - apresenta e espera que os senhores e senhoras candidatos manifestem-se, publicamente, comprometendo-se a contemplar na sua proposta as demandas citadas.

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EDIVAN OLIVEIRA SOUZA - Presidente

LUIZ CARLOS GONÇALVES FAGUNDES - Secretário

MARLENE MARIA DALCIM DO NASCIMENTO - Coordenadora Pedagógica

PAULO ZALMIR - Advogado, Coordenador do Núcleo de Apoio Jurídico

MANOELA PAULA - Professora de Língua Portuguesa, Revisora

Aprovação Diretoria da AMACA, Ata 139/2024, 15 de agosto de 2024.

Número de associadas mães é 3 vezes maior que o número de pais

A Associação de Pais e Amigos do Autista de Cruz Alta - AMACA possui 67 associados. Sendo 32, 11 pais, 4 possuem outros vínculo familiar, 18 não possuem pessoas com TEA na família e 2 pessoas associadas que possui disgnóstico de TEA.

Comparando o vículo de mãe e pais observa-se que o número de mãe e 3 vezes maior que o número de pais. Discutindo o assunto no grupo de whastapp dos associados,  a associada Vera Lúcia Freitag, que Enfermeira e Professora Universitária fez uma contribuição interessante que aproveito para compartilhar aqui. Disse ela: 

" (...) é uma questão histórica, socio-culturalmente construída e perpetuada nos dias atuais. Mesmo com  tantas mudanças, o fator cultural está fortemente impregnado à questão materna, um itinerário, por vezes bastante desafiador. Por isso como as colegas já mencionaram, a formação de grupos de mães é muito importante e sugerido por diversos autores no contexto mundial, assim as mães compartilham seu cotidiano através da escuta ativa, do diálogo que a acolhe."

Sabemos que a mudança socio-cultural de qualquer questão é demorada e passeia entre gerações. Penso, que pessoas com TEA e mães não podem esperar tanto tempo. Então, o quê podemos fazer para apressarmos essa mundança?

Edivan Souza - Presidente da AMACA.

Relatório em Números da AMACA - Julho 2024.

Alguns efeitos da Pandemia do COVID-19 para os Autistas

O Transtorno do Espectro Autista, também chamado de TEA, ou simplesmente AUTISMO, é um transtorno do neurodesenvolvimento com aspectos sintomáticos relacionados a dificuldade de Interação social, na comunicação e comportamentos marcados por estereotipias. O autismo não é uma doença, porém muitas vezes acontece comorbidades relacionadas com doenças ou síndromes.

Everton e a mãe Leonita - Foto Agosto 2020

Diante dessas maiores dificuldades da pessoa com TEA, o tratamento ou as intervenções buscam proporcionar mais qualidade na interação social e estimular a comunicação, principalmente. 

Agora na Pandemia do COVID-19, o isolamento social e a dificuldade de intervenção afeta diretamente crianças e adultos com autismo. Evidentemente, como se trata de um espectro amplo, que pode ir desde a deficiência intelectual severa até as altas habilidades não é possível afirmar que a situação vivenciada afeta todos de maneira igual. 

Em Cruz Alta, a Associação dos Pais e Amigos do Autista é uma associação com 25 famílias associadas e atendia até a chegada da Pandemia por volta de 15 crianças e adultos com TEA. Os atendimentos eram realizados de forma individualizada e, em grupo. Ainda, incluía atendimento psicológico aos pais e familiares, também em grupo.

Por meio de depoimentos de pais de autistas da Associação, eles relatam que entre as maiores dificuldades enfrentadas durante a pandemia do COVID-19 está o suporte pedagógico para as aulas remotas para as crianças; a alteração da rotina e a necessidade de adaptação ao ensino digital. Relatam, ainda, que nos casos mais graves acentuou-se às estereotipias, a compulsão pela comida, a alteração do sono, o nervosismo, a agressão ou auto-agressão, entre outras. Por outro lado, existem casos que os autistas estão super bem, pois toda a família está próxima e pode dar mais atenção. Nestes casos, fica muito difícil para os pais e familiares que precisam trabalhar em casa (home Office), pois os autistas não entendem isso.

Marlene Nascimento, presidente da Associação, disse que já iniciaram os preparativos para adequação do Espaço para cumprir os protocolos e retomar os atendimentos no mês de outubro. A presidente lembrou que a Associação fez convênio com o Espaço Motriz no mês passado para proporcionar atendimento em Psicomotricidade e deseja realizar outras parcerias com outras instituições para que as famílias tenham mais opções de atendimento.

Sede da AMACA - Gen Câmara, 773, Cruz Alta-RS

Com relação ao custeio das despesas para manutenção do Espaço e dos atendimentos, Marlene disse que acontece, basicamente, doações, eventos e mensalidade dos associados, que é só R$ 20,00. Lembrando que qualquer pessoa pode se associar, basta ter afinidade com a causa. 

Para quem deseja saber mais sobre a AMACA pode ir até a Associação às quartas-feiras das 14 às 17 horas (Gen. Camara, 773, Centro de Cruz Alta - fundos do Grêmio) ou consultar informações no blog (http://amacars.blogspot.com/ ou na página do facebook ( https://www.facebook.com/amacacruzalta/).

Para falar com a associação pode ser usado o e-mail (autismocruzalta@gmail.com) ou pelo fone 55.9 9146-6509 - Marlene Dalcin Nascimento. 

Produção: Edivan Souza e Mara Toledo